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Audience, March 17, 2004 |
1.WELCOME;
2.
DIAGNOSIS
&
UNCERTAINTY;
3.
NEG.
IMPLIC.S
of “VEGETATIVE”;
4.
ETHICAL
CONCLUSIONS;
5.
QUALITY
of
LIFE;
6.
SOC.
SUPPORT for
PT. &
FAMILIES
Address of John Paul II
to the Participants in the International Conference on |
Discorso di Giovanni Paolo II |
March 17-20, Augustinianum: Saturday, 20 March 2004 |
(17-20 marzo 2004, augustinianum) Sabato, 20 marzo 2004 |
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1. DISTINGUISHED Ladies and Gentlemen! | Illustri Signore e Signori! |
1. I cordially greet all of you who took part in the International Congress: “Life-Sustaining Treatments and Vegetative State: Scientific Advances and Ethical Dilemmas”. I wish to extend a special greeting to Bishop Elio Sgreccia, Vice-President of the Pontifical Academy for Life, and to Prof. Gian Luigi Gigli, President of the International Federation of Catholic Medical Associations and selfless champion of the fundamental value of life, who has kindly expressed your shared feelings. | 1. Saluto molto cordialmente tutti voi partecipanti al Congresso Internazionale “Life-Sustaining Treatments and Vegetative State: Scientific Advances and Ethical Dilemmas”. Un saluto particolare desidero rivolgere a Mons. Elio Sgreccia, Vice-Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, ed al Professor Gian Luigi Gigli, Presidente della Federazione Internazionale delle Associazioni dei Medici Cattolici e generoso paladino del fondamentale valore della vita, il quale s’è fatto amabilmente interprete dei comuni sentimenti. |
This important Congress, organized jointly by the Pontifical Academy for Life and the International Federation of Catholic Medical Associations, is dealing with a very significant issue: the clinical condition called the “vegetative state”. The complex scientific, ethical, social and pastoral implications of such a condition require in-depth reflections and a fruitful interdisciplinary dialogue, as evidenced by the intense and carefully structured programme of your work sessions | Questo importante Congresso, organizzato insieme dalla Pontificia Accademia per la Vita e dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei Medici Cattolici, sta affrontando un tema di grande rilevanza: la condizione clinica denominata “stato vegetativo”. I complessi risvolti scientifici, etici, sociali e pastorali di tale condizione necessitano di una profonda riflessione e di un proficuo dialogo interdisciplinare, così come dimostra il denso ed articolato programma dei vostri lavori. |
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DIAGNOSIS
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UNCERTAINTIES |
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2. WITH deep esteem and sincere hope, the Church encourages the efforts of men and women of science who, sometimes at great sacrifice, daily dedicate their task of study and research to the improvement of the diagnostic, therapeutic, prognostic and rehabilitative possibilities confronting those patients who rely completely on those who care for and assist them. The person in a vegetative state, in fact, shows no evident sign of self-awareness or of awareness of the environment, and seems unable to interact with others or to react to specific stimuli. | 2. La Chiesa con viva stima e sincera speranza incoraggia gli sforzi degli uomini di scienza che dedicano quotidianamente, talvolta con grandi sacrifici, il loro impegno di studio e di ricerca per il miglioramento delle possibilità diagnostiche, terapeutiche, prognostiche e riabilitative nei confronti di questi pazienti totalmente affidati a chi li cura e li assiste. La persona in stato vegetativo, infatti, non dà alcun segno evidente di coscienza di sé o di consapevolezza dell’ambiente e sembra incapace di interagire con gli altri o di reagire a stimoli adeguati. |
Scientists and researchers realize that [1] one must, first of all, arrive at a correct diagnosis, [2] which usually requires prolonged and careful observation in specialized centres, [3] given also the high number of diagnostic errors reported in the literature. [4] Moreover, not a few of these persons, with appropriate treatment and with specific rehabilitation programmes, have been able to emerge from a vegetative state. On the contrary, many others unfortunately remain prisoners of their condition even for long stretches of time and without needing technological support. | Gli studiosi avvertono che è necessario anzitutto pervenire ad una corretta diagnosi, che normalmente richiede una lunga ed attenta osservazione in centri specializzati, tenuto conto anche dell’alto numero di errori diagnostici riportati in letteratura. Non poche di queste persone, poi, con cure appropriate e con programmi di riabilitazione mirati, sono in grado di uscire dal coma. Molti altri, al contrario, restano purtroppo prigionieri del loro stato anche per tempi molto lunghi e senza necessitare di supporti tecnologici. |
In particular, the term permanent vegetative state has been coined to indicate the condition of those patients whose “vegetative state” continues for over a year. Actually, there is no different diagnosis that corresponds to such a definition, but only a conventional prognostic judgment, relative to the fact that the recovery of patients, statistically speaking, is ever more difficult as the condition of vegetative state is prolonged in time. | In particolare, per indicare la condizione di coloro il cui “stato vegetativo” si prolunga per oltre un anno, è stato coniato il termine di stato vegetativo permanente. In realtà, a tale definizione non corrisponde una diversa diagnosi, ma solo un giudizio di previsione convenzionale, relativo al fatto che la ripresa del paziente è, statisticamente parlando, sempre più difficile quanto più la condizione di stato vegetativo si prolunga nel tempo. |
However, we must neither forget nor underestimate that there are well-documented cases of at least partial recovery even after many years; we can thus state that medical science, up until now, is still unable to predict with certainty who among patients in this condition will recover and who will not. | Tuttavia, non va dimenticato o sottovalutato come siano ben documentati casi di recupero almeno parziale, anche a distanza di molti anni, tanto da far affermare che la scienza medica, fino ad oggi, non è ancora in grado di predire con sicurezza chi tra i pazienti in queste condizioni potrà riprendersi e chi no. |
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NEGATIVE
IMPLICATIONS
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3. FACED with patients in similar clinical conditions, there are some who cast doubt on the persistence of the “human quality” itself, almost as if the adjective “vegetative” (whose use is now solidly established), which symbolically describes a clinical state, could or should be instead applied to the sick as such, actually demeaning their value and personal dignity. In this sense, it must be noted that this term, even when confined to the clinical context, is certainly not the most felicitous when applied to human beings. | 3. Di fronte ad un paziente in simili condizioni cliniche, non manca chi giunge a mettere in dubbio il permanere della sua stessa “qualità umana”, quasi come se l’aggettivo “vegetale” (il cui uso è ormai consolidato), simbolicamente descrittivo di uno stato clinico, potesse o dovesse essere invece riferito al malato in quanto tale, degradandone di fatto il valore e la dignità personale. In questo senso, va rilevato come il termine in parola, pur confinato nell’ambito clinico, non sia certamente il più felice in riferimento a soggetti umani. |
In opposition to such trends of thought, I feel the duty to reaffirm strongly that the intrinsic value and personal dignity of every human being do not change, no matter what the concrete circumstances of his or her life. A man, even if seriously ill or disabled in the exercise of his highest functions, is and always will be a man, and he will never become a “vegetable” or an “animal”. | In opposizione a simili tendenze di pensiero, sento il dovere di riaffermare con vigore che il valore intrinseco e la personale dignità di ogni essere umano non mutano, qualunque siano le circostanze concrete della sua vita. Un uomo, anche se gravemente malato od impedito nell’esercizio delle sue funzioni più alte, è e sarà sempre un uomo, mai diventerà un “vegetale” o un “animale”. |
Even our brothers and sisters who find themselves in the clinical condition of a “vegetative state” retain their human dignity in all its fullness. The loving gaze of God the Father continues to fall upon them, acknowledging them as his sons and daughters, especially in need of help. | Anche i nostri fratelli e sorelle che si trovano nella condizione clinica dello “stato vegetativo” conservano tutta intera la loro dignità umana. Lo sguardo amorevole di Dio Padre continua a posarsi su di loro, riconoscendoli come figli suoi particolarmente bisognosi di assistenza. |
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ETHICAL
&
MORAL |
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4. MEDICAL doctors and health-care personnel, society and the Church have moral duties toward these persons from which they cannot exempt themselves without lessening the demands both of professional ethics and human and Christian solidarity. | 4. Verso queste persone, medici e operatori sanitari, società e Chiesa hanno doveri morali dai quali non possono esimersi, senza venir meno alle esigenze sia della deontologia professionale che della solidarietà umana e cristiana. |
The sick person in a vegetative state, awaiting recovery or a natural end, still has the right to basic health care (nutrition, hydration, cleanliness, warmth, etc.), and to the prevention of complications related to his confinement to bed. He also has the right to appropriate rehabilitative care and to be monitored for clinical signs of eventual recovery. | L’ammalato in stato vegetativo, in attesa del recupero o della fine naturale, ha dunque diritto ad una assistenza sanitaria di base (nutrizione, idratazione, igiene, riscaldamento, ecc.), ed alla prevenzione delle complicazioni legate all’allettamento. Egli ha diritto anche ad un intervento riabilitativo mirato ed al monitoraggio dei segni clinici di eventuale ripresa. |
I should like particularly to underline how the administration of water and food, even when provided by artificial means, always represents a natural means of preserving life, not a medical act. | In particolare, vorrei sottolineare come la somministrazione di acqua e cibo, anche quando avvenisse per vie artificiali, rappresenti sempre un mezzo naturale di conservazione della vita, non un atto medico. |
Its use, furthermore, should be considered, in principle, ordinary and proportionate, and as such morally obligatory, | Il suo uso pertanto sarà da considerarsi, in linea di principio, ordinario e proporzionato, e come tale moralmente obbligatorio, |
insofar as and until it is seen to have attained its proper finality, | nella misura in cui e fino a quando esso dimostra di raggiungere la sua finalità propria, |
which in the present case consists in providing nourishment to the patient and alleviation of his suffering. | che nella fattispecie consiste nel procurare nutrimento al paziente e lenimento delle sofferenze. |
The obligation to provide the “normal care due to the sick in such cases” (C.D.F., Iura et Bona , p. 4) includes, in fact, the use of nutrition and hydration (cf. Pontifical Council “Cor Unum”, Dans le cadre, 2.4.4; Pontifical Council for Pastoral Assistance to Health Care Workers., Charter for Health Care Workers, [1995] n. 120). | L’obbligo di non far mancare “le cure normali dovute all’ammalato in simili casi” (Congr. Dottr. Fede, Iura et bona, p. IV) comprende, infatti, anche l’impiego dell’alimentazione e idratazione (cfr Pont. Cons. «Cor Unum », Dans le cadre, 2.4.4; Pont. Cons. Past . Operat. Sanit., Carta degli Operatori Sanitari, n. 120). |
The evaluation of probabilities, founded on waning hopes for recovery when the vegetative state is prolonged beyond a year, cannot ethically justify the cessation or interruption of minimal care for the patient, including nutrition and hydration. | La valutazione delle probabilità, fondata sulle scarse speranze di recupero quando lo stato vegetativo si prolunga oltre un anno, non può giustificare eticamente l’abbandono o l’interruzione delle cure minimali al paziente, comprese alimentazione ed idratazione. |
Death by starvation or dehydration is, in fact, the only possible outcome as a result of their withdrawal. | La morte per fame e per sete, infatti, è l’unico risultato possibile in seguito alla loro sospensione. |
In this sense it ends up becoming, if done knowingly and willingly, true and proper euthanasia by omission. | In tal senso essa finisce per configurarsi, se consapevolmente e deliberatamente effettuata, come una vera e propria eutanasia per omissione. |
In this regard, I recall what I wrote in the Encyclical Evangelium Vitae, making it clear that “by euthanasia in the true and proper sense must be understood an action or omission which by its very nature and intention brings about death, with the purpose of eliminating all pain”; such an act is always “a serious violation of the law of God, since it is the deliberate and morally unacceptable killing of a human person” (n. 65). | A tal proposito, ricordo quanto ho scritto nell’Enciclica Evangelium vitae, chiarendo che “per eutanasia in senso vero e proprio si deve intendere un’azione o un’omissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore”; una tale azione rappresenta sempre “una grave violazione della Legge di Dio, in quanto uccisione deliberata moralmente inaccettabile di una persona umana” (n. 65). |
Besides, the moral principle is well known, according to which even the simple doubt of being in the presence of a living person already imposes the obligation of full respect and of abstaining from any act that aims at anticipating the person’s death. | Del resto, è noto il principio morale secondo cui anche il semplice dubbio di essere in presenza di una persona viva già pone l’obbligo del suo pieno rispetto e dell’astensione da qualunque azione mirante ad anticipare la sua morte. |
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QUALITY of
LIFE |
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5. CONSIDERATIONS about the “quality of life”, often actually dictated by psychological, social and economic pressures, cannot take precedence over general principles. | 5. Su tale riferimento generale non possono prevalere considerazioni circa la “qualità della vita”, spesso dettate in realtà da pressioni di carattere psicologico, sociale ed economico. |
First of all, no evaluation of costs can outweigh the value of the fundamental good which we are trying to protect, that of human life. | Innanzitutto, nessuna valutazione di costi può prevalere sul valore del fondamentale bene che si cerca di proteggere, la vita umana. |
Moreover, to admit that decisions regarding man’s life can be based on the external acknowledgment of its quality, is the same as acknowledging that increasing and decreasing levels of quality of life, and therefore of human dignity, can be attributed from an external perspective to any subject, thus introducing into social relations a discriminatory and eugenic principle. | Inoltre, ammettere che si possa decidere della vita dell’uomo sulla base di un riconoscimento dall’esterno della sua qualità, equivale a riconoscere che a qualsiasi soggetto possano essere attribuiti dall’esterno livelli crescenti o decrescenti di qualità della vita e quindi di dignità umana, introducendo un principio discriminatorio ed eugenetico nelle relazioni sociali. |
Moreover, it is not possible to rule out a priori that the withdrawal of nutrition and hydration, as reported by authoritative studies, is the source of considerable suffering for the sick person, even if we can see only the reactions at the level of the autonomic nervous system or of gestures. | Inoltre, non è possibile escludere a priori che la sottrazione dell’alimentazione e idratazione, secondo quanto riportato da seri studi, sia causa di grandi sofferenze per il soggetto malato, anche se noi possiamo vederne solo le reazioni a livello di sistema nervoso autonomo o di mimica. |
Modern clinical neurophysiology and neuro-imaging techniques, in fact, seem to point to the lasting quality in these patients of elementary forms of communication and analysis of stimuli. | Le moderne tecniche di neurofisiologia clinica e di diagnosi cerebrale per immagini, infatti, sembrano indicare il perdurare in questi pazienti di forme elementari di comunicazione e di analisi degli stimoli. |
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SOCIAL
SUPPORT
for |
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6. HOWEVER, it is not enough to reaffirm the general principle according to which the value of a man’s life cannot be made subordinate to any judgment of its quality expressed by other men; it is necessary to promote the taking of positive actions as a stand against pressures to withdraw hydration and nutrition as a way to put an end to the lives of these patients. | 6. Non basta, tuttavia, riaffermare il principio generale secondo cui il valore della vita di un uomo non può essere sottoposto ad un giudizio di qualità espresso da altri uomini; è necessario promuovere azioni positive per contrastare le pressioni per la sospensione della idratazione e della nutrizione, come mezzo per porre fine alla vita di questi pazienti. |
It is necessary, above all, to support those families who have had one of their loved ones struck down by this terrible clinical condition. They cannot be left alone with their heavy human, psychological and financial burden. Although the care for these patients is not, in general, particularly costly, society must allot sufficient resources for the care of this sort of frailty, by way of bringing about appropriate, concrete initiatives such as, for example, | Occorre innanzitutto sostenere le famiglie, che hanno avuto un loro caro colpito da questa terribile condizione clinica. Esse non possono essere lasciate sole col loro pesante carico umano, psicologico ed economico. Benché l’assistenza a questi pazienti non sia in genere particolarmente costosa, la società deve impegnare risorse sufficienti per la cura di questo tipo di fragilità, attraverso la realizzazione di opportune iniziative concrete quali, ad esempio, |
[1] the creation of a network of awakening centres with specialized treatment and rehabilitation programmes; [2] financial support and home assistance for families when patients are moved back home at the end of intensive rehabilitation programmes; [3] the establishment of facilities which can accommodate those cases in which there is no family able to deal with the problem or [4] to provide “breaks” for those families who are at risk of psychological and moral burn-out |
la creazione di una rete capillare di unità di risveglio, con programmi specifici di assistenza e riabilitazione; il sostegno economico e l’assistenza domiciliare alle famiglie, quando il paziente verrà trasferito a domicilio al termine dei programmi di riabilitazione intensiva; la creazione di strutture di accoglienza per i casi in cui non vi sia una famiglia in grado di fare fronte al problema o per offrire periodi di “pausa” assistenziale alle famiglie a rischio di logoramento psicologico e morale. |
Proper care for these patients and their families should, moreover, include the presence and the witness of a medical doctor and an entire team, who are asked to help the family understand that they are there as allies who are in this struggle with them. The participation of volunteers represents a basic support to enable the family to break out of its isolation and to help it to realize that it is a precious and not a forsaken part of the social fabric. | L’assistenza appropriata a questi pazienti e alle loro famiglie dovrebbe, inoltre, prevedere la presenza e la testimonianza del medico e dell’équipe assistenziale, ai quali è chiesto di far comprendere ai familiari che si è loro alleati e che si lotta con loro; anche la partecipazione del volontariato rappresenta un sostegno fondamentale per far uscire la famiglia dall’isolamento ed aiutarla a sentirsi parte preziosa e non abbandonata della trama sociale. |
In these situations, then, spiritual counselling and pastoral aid are particularly important as help for recovering the deepest meaning of an apparently desperate condition. | In queste situazioni, poi, riveste particolare importanza la consulenza spirituale e l’aiuto pastorale, come ausilio per recuperare il significato più profondo di una condizione apparentemente disperata. |
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7. DISTINGUISHED Ladies and Gentlemen, in conclusion I exhort you, as men and women of science responsible for the dignity of the medical profession, to guard jealously the principle according to which the true task of medicine is “to cure if possible, always to care”. | 7. Illustri Signore e Signori, in conclusione vi esorto, come persone di scienza, responsabili della dignità della professione medica, a custodire gelosamente il principio secondo cui vero compito della medicina è di “guarire se possibile, aver cura sempre” (to cure if possibile, always to care). |
As a pledge and support of this, your authentic humanitarian mission to give comfort and support to your suffering brothers and sisters, I remind you of the words of Jesus: ”Amen, I say to you, whatever you did for one of these least brothers of mine, you did for me” (Mt 25,40). |
A suggello e sostegno di questa vostra autentica missione umanitaria di conforto e di assistenza verso i fratelli sofferenti, vi ricordo le parole di Gesù: “In verità vi dico: ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avete fatto a me” (Mt 25,40). |
In this light, I invoke upon you the assistance of him, whom a meaningful saying of the Church Fathers describes as Christus medicus, and in entrusting your work to the protection of Mary, Consoler of the sick and Comforter of the dying, I lovingly bestow on all of you a special Apostolic Blessing. | In questa luce, invoco su di voi l’assistenza di Colui che una suggestiva formula patristica qualifica come Christus medicus e, nell’affidare il vostro lavoro alla protezione di Maria, Consolatrice degli afflitti e conforto dei morenti, a tutti imparto con affetto una speciale Benedizione Apostolica. |
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